Mondscheinkinder in 37° (ZDF) gab es gestern Abend. Ein Leben ohne Sonne, ein Leben, das erst dann beginnt, wenn es Nacht wird.
Mondscheinkinder leiden unter der seltenen Krankheit
Xeroderma pigmentosum - kurz XP genannt. In Deutschland sind ca. 90 Menschen davon betroffen. Wegen eines fehlenden Enzyms reagiert die Haut extrem auf ultraviolette Strahlen. Verschiedene bösartige Hautkrebsarten sind die Folge... Menschen mit XP haben eine Lebenserwartung von ca. 30 Jahren, aber viele sterben bereits im Kindesalter.
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Beeindruckend war
Merve - Merve kommt aus der Türkei und zog mit ihren Eltern bereits im Kleinkindalter nach Deutschland - wegen des Klimas und der besseren Behandlungsmethoden. Weit über 100 Operationen hat sie über sich ergehen lassen. In einem Interview mit J.B.Kerner erzählte sie, dass sie im Alter von 15 Jahren nur noch auf den Tod gewartet und sich völlig aufgeben hatte. Die Krankheit ihr Feind, der versucht, sie "fertig zu machen". Ihr Gefühle waren wie gestorben und sie schlug jede Hilfe aus - doch dann wachte sie eines Tages auf. Sie krempelte ihr Leben um, unterzog sich einer Hauttransplantation im Gesicht und ging wieder zur Schule um ihren Realschulabschluss machen. Sie hat wieder Träume und Wünsche und einer davon: nach ihrem Abschluss ihren Freund zu heiraten und ein Buch über ihr Leben als Mondscheinkind zu schreiben.
Ich empfand Merves Stimme und die Worte, wie eine Glocke - ein klarer schöner Klang, der in die Seele dringt. Ihre Gedanken zu ihrer Krankheit und zum Leben selbst, sind beeindruckend und sie hatte nicht unrecht, als sie sagte, wie wichtig wir unsere Probleme oft nehmen und darüber vergessen, wieviel wirkliches Leid es auf dieser Welt gibt.
hallo,
merve ist am 17.02.2008 um 23:47 uhr im alter von (23 j ) an meningokken -sepsis verstorben
merve war ein wundervoller mensch.
ich bin froh das ich sie kennenlernen und heiratten durfte.
wir hatten am 17.03.2007 geheirattet. bis 23:45 uhr hatten wir das hochzeit gefeiert.
wir waren genau 11 monate verheiratet gewessenn. es war der schönster zeit meine lebens.
mitte januar 2008 ist sie aufgewacht und hat mir erzählt das sie schlecht geträümt hat. als ich sie fragte was sie geträümt hat.
sie hatte geträümt das sie noch dieses jahr stirbt. 3-4 wochen später ist sie gestorben
ein computervirus hat uns zusammen gebracht, und ein bakterie hat sie wieder von mir genohmen
LG
ferhat
vom 31.03.2008, 01.47